بیماران CF پشت چراغ قرمز ارز دارو
بیماران CF با مشکل تهیه دارو روبرو هستند و تامین نشدن ارز داروی بیماران و در نتیجه عدم دسترسی به این داروها،این بیماران را با مشکلات جدی روبرو کرده و مجبور هستند داروها را با قیمتهای چند برابری در بازار قاچاق تهیه کنند.
گروه سلامت: بیماری سیستیک فیبروزیس که به اختصار سی اف (CF) می نامند بهعنوان شایعترین بیماری ژنتیکی مغلوب در جهان شناخته میشود.جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است.در این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده میشود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است.این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیش رونده بوده که چندین عضو بدن، بهویژه ریه و دستگاه گوارش را درگیر میکند. بیش از ۹۰ درصد از این بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسائی ریوی دچار آسیب جدی میشوند.اختلال در این ژن باعث اختلال در کانالی به نام کانال کلر میشود که در سطح سلولهای راههای هوائی قرار دارد.وظیفه کانال کلر انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به داخل راههای هوائی میشود.به دنبال ترشح نمک، آب نیز به ترشحات اضافه شده و ترشحات ریه رقیق میشود. خروج ترشحات رقیق شده از راههای هوائی به سادگی انجام میشود. تجمع و تولید اخلاط و ترشحات غلیظ و چسبناک در مجاری هوائی باعث انسداد و تخریب راههای هوائی شده و اضافه شدن عفونت به این ترشحات این تخریب را شدت می بخشد.آسیب به لوزالمعده باعث دفع چربی و ویتامینهای محلول در چربی از قبیل ویتامینهای A,E.K و D از رودهها میشود. این بیماری در گذشته در ایران کمتر مورد توجه قرار میگرفت و حتی در میان پزشکان نیز تصور میشد که در ایران شیوع چندانی ندارد. اما بیش از ۳ هزار بیمار سی اف در ایران شناسایی شده اند.
بیماران معمولاً با سرفههای مزمن، عفونتهای مکرر ریوی، تنگی نفس، اختلال رشد، سوءجذب و مشکلات گوارشی روبهرو هستند.شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است، اما در بسیاری از موارد نیاز به درمان طولانیمدت، فیزیوتراپی تنفسی، آنتیبیوتیک، آنزیمهای پانکراسی و در برخی بیماران داروهای تعدیلکننده وجود دارد.مشکل مهم بیماران CF، تداخل و محدودیت دارویی است؛ زیرا درمان آنها معمولاً چنددارویی و بلندمدت است. آنتیبیوتیکها میتوانند عوارض گوارشی یا مقاومتی ایجاد کنند، داروهای استنشاقی نیازمند مصرف منظماند، و برخی داروها با هم تداخل دارند یا به پایش کبد و کلیه نیاز پیدا میکنند. همچنین دسترسی به داروهای نوین و گرانقیمت برای همه بیماران آسان نیست و این موضوع بار اقتصادی و روانی بیماری را افزایش میدهد.
رمضانی پدر یکی از بیماران سی اف در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با گلایه از مشکل تامین داروی فرزندش میگوید: چند روز گذشته به اندازه ۱۰ روز داروی بیماران تامین شده اما با تمام شدن این میزان محدود باید این داروها را از بازار قاچاق تهیه کنیم.وی که فرزندش از سال ۹۷ با این بیماری درگیر است میافزاید: فرزندم باید روزی ۱۰ تا ۱۲ کپسول مصرف کند اما اکنون با مشکل شدید تامین این داروها روبرو هستیم.رمضانی میگوید متاسفانه به دلیل اختصاص ندادن ارز ترجیحی یا دولتی داروهای خوراکی این بیماران تامین نمیشود و اگر این بیماران این داروها را نخورند شرایطشان بسیار نامناسب میشود. پدر این بیمار سی اف بی با انتقاد از بلاتکلیفی این بیماران در تهیه دارو یادآور شد:چند بار با وزارت بهداشت در این خصوص صحبت کرده ایم و آنها نیز می گویند اختصاص ارز ترجیحی برای تامین دارو بر عهده آنها نیست و باید بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه اختصاص دهند. وی متذکر میشود: امروز نیز درباره مشکلات دارویی این بیماران در وزارت بهداشت صحبت کردیم و قرار است دو هفته دیگر نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان برنامه و تامین اجتماعی جلسهای در خصوص رفع مشکلات دارویی این بیماران داشته باشند. #بیماران_سی اف #دارو #ارز_ترجیحی ۱۷:۳۵ - ۲۴ مرداد ۱۴۰۵
مشاهدهٔ خبر در منبع