۱۲۵۰بیمار پروانهای قربانی تحریم پانسمانهای زخم
بیماران پروانهای بیمارانی هستند که درمان آنها شرایط خاصی را میطلبد و پانسمانها یکی از مهمترین نیاز این بیماران است؛ اما تحریمهای ظالمانه غرب زخم این بیماران را هدف گرفته است.
گروه سلامت: بیماری پروانهای (اپیدرمولیز بولوزا) بیماریارثی بافتهایپوستی است که در پوست و غشایمخاطی ایجاد تاولهای خونریزیکنندهٔدردناک میکند. شیوع این بیماری یک در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد؛ اما شدت بیماری در مبتلایان، پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی شود. این بیماری، ناشی از یک جهشژنتیکی در کِراتین یا کُلاژِن است.در نتیجهٔ این بیماری، پوست بهشدت خشک و شکننده و با کوچکترینخراشی، لایهلایه شده و کنده میشود. تاولهای زیاد، از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال دچار شدن مبتلایان اینبیماری، به سرطان پوست بیش از سایرین است.پوست ِافراد ِمبتلا به E.B فاقد بستهایچسبندهٔکلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی، منجر به ساییدهشدن این دو لایه، و ایجاد تاول و زخمهایدردناک میشود. در حال حاضر یکهزار و ۲۵۰بیمار «ای بی» (پروانهای) شناسایی شده اند و مهمترین نیاز این بیماران پانسمان است؛ به طوری که درد مبتلایان به این بیماری، با درد سوختگی شدید برابر استبرای بررسی مشکلات این بیماران در کشورمان با «حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی» درباره تأمین دارو و پانسمان، حمایتهای معیشتی، خدمات تخصصی دندانپزشکی و پیگیری حقوقی بیماران پروانهای و... به گفتوگو نشستیم که در ادامه از نظر گرامیتان میگذرد.بیماری ایبی یا «بیماری پروانهای» برای بسیاری از مردم تنها یک نام آشناست، اما زندگی مبتلایان به این بیماری با زخم، درد و مراقبتهای مستمر همراه است. خانه ایبی امروز چه خدماتی به این بیماران ارائه میکند؟
واقعیت این است که زندگی یک بیمار پروانهای مجموعهای از نیازهای جسمی، روحی، خانوادگی و اجتماعی را در کنار هم دارد و نمیتوان فقط یک بخش از این نیازها را دید. پانسمان یکی از حیاتیترین نیازهای بیمار است، اما همه مسئله نیست.ما در خانه ایبی تلاش کردهایم بیمار را بهعنوان یک انسان با مجموعهای از نیازها ببینیم. به همین دلیل خدمات ما در حوزههای مختلفی از جمله تأمین دارو و پانسمان، کمک به هزینه جراحیها، خدمات پزشکی و دندانپزشکی، مددکاری، حمایت معیشتی، روانشناسی و سایر نیازهای ضروری بیماران و خانوادههای آنها ارائه میشود.بخشی از فعالیت ما نیز پیگیری حقوق بیماران است. ممکن است بیماری در یک استان برای دریافت یک خدمت درمانی با مشکل مواجه شود، خانوادهای توان پرداخت هزینهای را نداشته باشد یا دسترسی به یک خدمت تخصصی دشوار باشد. تلاش میکنیم تا جایی که امکان دارد در کنار بیمار باشیم و موضوع را پیگیری کنیم. از سوی دیگر، فرهنگسازی و افزایش آگاهی عمومی نیز برای ما اهمیت زیادی دارد. هنوز افراد زیادی شناخت درستی از ایبی ندارند و همین ناآگاهی گاهی موجب مشکلات اجتماعی، تحصیلی و حتی برخوردهای نامناسب با بیماران میشود. به همین دلیل تولید محتوای آموزشی، اطلاعرسانی رسانهای، فعالیتهای فرهنگی و معرفی توانمندیهای بیماران نیز بخشی از مأموریت خانه ایبی است.بر اساس گزارش عملکرد خانه ایبی، ارزش خدمات دارویی، معیشتی، درمانی، رفاهی، آموزشی و حمایتی این مؤسسه در سال ۱۴۰۴، بدون احتساب پانسمانهای اهدایی وزارت بهداشت، بیش از ۵۵ میلیارد تومان بوده است.
مهمترین مشکلاتی که یک بیمار پروانهای در ایران با آن مواجه است چیست؟وقتی از بیماری ایبی صحبت میکنیم نباید فقط ظاهر زخمها را ببینیم. بسیاری از بیماران از کودکی تا پایان عمر، هر روز با مراقبت از زخمهای خود درگیر هستند.تعویض پانسمان برای بسیاری از بیماران یک کار روزمره است. در کنار آن، دارو، عفونت، درد، مشکلات تغذیه، مسائل دهان و دندان، برخی جراحیها و عوارض مختلف بیماری وجود دارد. خانواده بیمار نیز تحت فشار قرار میگیرد.اگر بیمار در شهرستان زندگی کند، دسترسی به پزشک یا مرکز تخصصی میتواند دشوارتر باشد. گاهی خانواده برای یک مراجعه درمانی مجبور است مسافت زیادی را طی کند و هزینه رفتوآمد، اقامت و درمان نیز به مشکلات آنها اضافه میشود.مسائل اجتماعی هم کم نیست. بیمار ایبی باید امکان تحصیل، حضور اجتماعی، اشتغال و زندگی عزتمندانه داشته باشد. نباید بیماری باعث کنار گذاشته شدن او از جامعه شود.ما بیماران بسیار توانمندی داریم؛ افرادی که تحصیل کردهاند، متخصص شدهاند و در حوزههای مختلف موفق هستند. جامعه باید این افراد را با توانمندیهایشان ببیند، نه فقط با بیماریشان.یکی از برنامههای اخیر خانه ایبی توسعه خدمات تخصصی دندانپزشکی است. چرا دندانپزشکی برای بیماران پروانهای اهمیت ویژهای دارد؟موضوع دندانپزشکی برای بیماران ما بسیار مهم است. بسیاری از این عزیزان به دلیل شرایط خاص بیماری نمیتوانند مانند یک فرد عادی به هر مرکز دندانپزشکی مراجعه کنند.
دندانپزشک باید با بیماری آشنا باشد و بداند چگونه درمان را انجام دهد که کمترین آسیب به پوست و مخاط بیمار وارد شود. در برخی بیماران، مشکلات دهان و دندان، زخم مخاط، محدودیت بازشدن دهان، اسکار و حساسیت بافتها باعث میشود حتی اقدامات معمول دندانپزشکی نیز نیازمند دقت و ملاحظات ویژه باشد.یکی از مهمترین موضوعات مطرحشده درباره بیماران پروانهای، تأثیر تحریمهای آمریکا بر تأمین پانسمانهای تخصصی است. با توجه به اینکه آمریکا میگوید دارو و تجهیزات پزشکی از تحریمها مستثنا هستند، خانه ایبی تحریمها را چگونه ارزیابی میکند؟ ما درباره یک بحث نظری یا سیاسی صحبت نمیکنیم؛ درباره چیزی صحبت میکنیم که بیمار و خانوادهاش آن را لمس کردهاند.ممکن است روی کاغذ گفته شود دارو یا تجهیزات پزشکی تحریم نیست، اما وقتی بانک پول را منتقل نمیکند، شرکت خارجی به دلیل نگرانی از جریمه و تحریم حاضر به معامله نیست یا بیمه، حملونقل و مسیر پرداخت دچار مشکل میشود، نتیجه برای بیمار چیست؟ نتیجه این است که کالا به دست بیمار نمیرسد.برای بیمار پروانهای مهم نیست نام این اتفاق چیست. او میداند پانسمانی که قبلاً در اختیارش بوده، دیگر به شکل عادی قابل تأمین نیست.ما معتقدیم نمیتوان از یک طرف شبکه بانکی و تجاری را آنقدر تحت فشار قرار داد که شرکتها حتی از معامله انسانی بترسند و از طرف دیگر گفت چون دارو در متن مقررات مستثنا شده است، بنابراین هیچ اثری بر بیمار وجود ندارد.
مهم است که صدای بیمار ثبت شود. مهم است جایی در تاریخ و در یک پرونده حقوقی نوشته شود که تصمیمات سیاسی و اقتصادی میتواند بر زندگی یک کودک بیمار اثر بگذارد.
بیمار ایبی در ایجاد هیچ اختلاف سیاسی دخالتی نداشته است. کودک بیمار تصمیمگیرنده سیاسی نیست. چرا باید نتیجه یک مناقشه سیاسی، دسترسی او به پانسمان و درمان را دشوارتر کند؟ما این مسئله را یک مطالبه انسانی و حقوقی میدانیم.
با توجه به فعالیتهای خانه ایبی، این مجموعه را بیشتر یک خیریه میدانید یا یک نهاد مطالبهگر؟ خانه ایبی نمیخواهد جای دولت را بگیرد. سازمان مردمنهاد باید مکمل و مطالبهگر باشد و وظایف قانونی دستگاههای مسئول همچنان بر عهده خود آنهاست.در کنار خدمات درمانی و معیشتی، بخش قابل توجهی از فعالیت ما به مطالبه حقوق بیماران از دستگاههای مسئول، ارتباط با وزارتخانهها و دانشگاههای علوم پزشکی، مذاکره با مراکز درمانی، توسعه مشارکتهای خیرخواهانه، جذب مسئولیت اجتماعی شرکتها، اطلاعرسانی و فعالیتهای فرهنگی اختصاص دارد.
ما از وزارت بهداشت و دستگاههای مرتبط انتظار داریم تأمین پایدار پانسمانهای تخصصی تضمین شود و خدمات تخصصی در سراسر کشور توسعه پیدا کند.بیماری ایبی باید در نظام درمانی جایگاه روشن داشته باشد. مراکز تخصصی، مسیر ارجاع، خدمات دندانپزشکی، جراحی، تغذیه، روانشناسی و سایر نیازهای این بیماران باید به شکل ساختاریافته تعریف شود.از بیمهها نیز انتظار داریم هزینههایی را که واقعاً بر دوش بیمار است ببینند. وقتی خانواده سالها با یک بیماری مزمن و پرهزینه زندگی میکند، حمایت بیمهای نباید حداقلی و مقطعی باشد.در حوزه تحصیل، اشتغال، مسکن و مسائل اجتماعی نیز سایر دستگاههای دولتی باید همکاری کنند.یکی از انتقادها به نحوه بازنمایی بیماریهای سخت این است که گاهی فرد پشت بیماری او پنهان میشود. خانه ایبی چه رویکردی در این زمینه دارد؟ ما نمیخواهیم جامعه فقط برای بیمار پروانهای متأسف باشد. میخواهیم حقوق و توانمندی او را ببیند.بیماری ممکن است محدودیتهایی ایجاد کند، اما هویت یک انسان را تعریف نمیکند.ما بیمارانی داریم که با وجود شرایط دشوار جسمی وارد دانشگاه شدهاند، تحصیلات عالی داشتهاند و در حوزههای حرفهای فعالیت کردهاند. تلاش میکنیم این نمونهها نیز دیده شوند تا نگاه جامعه نسبت به بیماران پروانهای تغییر کند.خانه ایبی تا چه اندازه به کمکهای مردمی و خیرین وابسته است؟بخش مهمی از خدماتی که امروز ارائه میکنیم با حمایت مردم، خیرین، شرکتها و مجموعههایی انجام میشود که مسئولیت اجتماعی خود را جدی گرفتهاند.
گاهی یک خیر هزینه داروی یک بیمار را میپذیرد، مجموعهای در تأمین تجهیزات کمک میکند، پزشکی خدمات رایگان ارائه میدهد یا یک شرکت بخشی از درآمد خود را به بیماران اختصاص میدهد. همه اینها در کنار یکدیگر یک شبکه حمایت ایجاد میکند.شرایط اقتصادی برای همه دشوار شده اما هنوز افراد و خیرینی هستند که میگویند سهم ما برای بچههای پروانهای محفوظ است.برای ما فقط مبلغ کمک مهم نیست؛ این احساس که بیمار بداند جامعه او را فراموش نکرده، ارزش بسیار زیادی دارد.در کنار این موضوع، اعتماد عمومی نیز بسیار مهم است. فعالیت خیریه بدون شفافیت نمیتواند پایدار بماند. مردم باید مطمئن باشند کمکهایشان از مسیر رسمی و برای جامعه هدف هزینه میشود.از مردم نیز میخواهیم کمکها و ارتباطات مالی خود را تنها از طریق کانالهای رسمی مؤسسه انجام دهند و اگر فردی خود را نماینده یا مرتبط با خانه ایبی معرفی کرد، پیش از هر اقدامی از مؤسسه استعلام کنند.انتظار شما از شرکتها و مجموعههای اقتصادی چیست؟مسئولیت اجتماعی فقط این نیست که یک شرکت سالی یک بار مبلغی پرداخت کند و موضوع تمام شود.میتوان پروژه تعریف کرد. یک شرکت میتواند تأمین یک نیاز مشخص را برای یک دوره بر عهده بگیرد. یک برند میتواند درصدی از فروش یک محصول را به بیماران اختصاص دهد. مجموعهای میتواند هزینه یک برنامه درمانی یا خدمات دندانپزشکی را تقبل کند و مجموعه دیگری نیز میتواند در اشتغال بیماران یا خانوادههای آنها کمک کند.
اگر بنگاههای اقتصادی بدانند پول یا ظرفیتی که اختصاص میدهند دقیقاً چه اثری بر زندگی بیمار داشته است، همکاری هم برای آنها معنادارتر و هم برای مؤسسه پایدارتر خواهد بود. آخرین حرف یا تقاضا برای بهبود وضعیت بیماران پروانه ای در کشورمان را بفرمایید ابتدا از مردم عزیز کشورمان تشکر میکنم. هر کاری که در خانه ایبی انجام شده، بخشی از آن نتیجه اعتماد و همراهی مردم بوده است.از مردم میخواهم همچنان کنار بچههای پروانهای بمانند. کمک فقط کمک مالی نیست. یک پزشک با تخصصش کمک میکند، یک رسانه با اطلاعرسانی، یک شرکت با امکاناتش و حتی یک شهروند با معرفی صحیح بیماری و برخورد محترمانه با یک بیمار میتواند نقش داشته باشد.
به مسئولان نیز میگویم این بیماران حق دارند مانند سایر شهروندان به درمان مناسب، آموزش، اشتغال و یک زندگی محترمانه دسترسی داشته باشند.در موضوع تحریمها نیز درخواست ما روشن است؛ سلامت و درمان انسانها نباید ابزار فشار سیاسی قرار گیرد. کودک بیمار نباید هزینه اختلاف دولتها را بپردازد.ما در خانه ایبی تا جایی که توان داشته باشیم در کنار این بیماران میمانیم، اما بسیاری از مسائل نیازمند تصمیمات کلان و همکاری دستگاههای مسئول است.امید ما این است که روزی خانواده یک بیمار پروانهای دغدغهاش این نباشد که پانسمان ماه آینده را از کجا تهیه کند، هزینه درمان را چگونه بپردازد یا برای دریافت یک خدمت تخصصی به کدام شهر سفر کند.کار ما زمانی به نتیجه واقعی رسیده است که بیمار احساس کند به دلیل بیماری از هیچیک از حقوق عادی زندگی محروم نشده است.#خانه_ای_بی#بیماران_پروانه_ای#پانسمان ۰۶:۰۶ - ۷ شهریور ۱۴۰۵
مشاهدهٔ خبر در منبع